La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Las EII son problemas de salud que afectan el tracto digestivo al causar una inflamación que dura más que un malestar estomacal promedio o una infección leve. La mayoría de la gente piensa que el tracto digestivo solo consiste en el estómago, que almacena y descompone los alimentos, así como los intestinos delgado y grueso, que eliminan los desechos de nuestros sistemas a través de la orina y las heces. Pero es más que eso. La boca y el esófago también son parte del tracto digestivo y los problemas internos pueden hacer que las cosas sean difíciles y dolorosas en el futuro. Si bien los investigadores han estado investigando la enfermedad de Crohn durante varias décadas, no tienen una respuesta indiscutible sobre la causa de esta enfermedad. Este artículo lo llevará en un viaje a través de la historia, las causas, los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Crohn, así como lo que depara el futuro. Según la Crohn's and Colitis Foundation of America, hasta 700,000 personas en los Estados Unidos padecen la enfermedad de Crohn, mientras que 3 millones en total tienen algún tipo de EII. Eso es equivalente a la cantidad de personas que viven en Washington DC
La enfermedad de Crohn fue descrita por primera vez por el Dr. Burrill B. Crohn en 1932 con la ayuda del Dr. Leon Ginzburg y el Dr. Gordon D. Oppenheimer. Crohn nació en 1884 en la ciudad de Nueva York como uno de 12 hijos. Se hizo médico por la simpatía que le tenía a su padre que sufría terribles problemas digestivos. Crohn formó parte de un enorme grupo de médicos que se unieron a muchas facultades de medicina de renombre a principios del siglo XX y se graduaron en el Colegio de Médicos y Cirujanos de la Universidad de Columbia en 20. En la universidad, obtuvo una maestría y un doctorado. ., y un MD por su investigación sobre una hemorragia intraabdominal. No podía pagar el alto costo ($1907) de los dos títulos anteriores porque no quería pedirle el dinero a su padre. Pasó dos años y medio como interno en el ilustre Hospital Mount Sinai, uno de los únicos 35 internos seleccionados entre 2.5 candidatos. Encontró humor en la profesión que eligió, la cual citó en su biografÃa diciendo: “Ha sido mi desgracia (o quizá mi fortuna) pasar la mayor parte de mi vida profesional como estudiante de estreñimiento y diarrea. A veces podría desear haber elegido el oído, la nariz y la garganta como especialidad en lugar de la parte final de la anatomía humana”.
La mayoría de los gastroenterólogos de la época eran cirujanos, pero la investigación de Crohn fue tal que se unió a la Asociación Estadounidense de Gastroenterología en 1917, después de haber sido asesorado por el Dr. William J. Mayo, cuya clínica sigue siendo uno de los cuerpos más importantes del conocimiento médico estadounidense. 100 años después Aunque estaba casado y tenía dos hijos, Crohn se consumía con su trabajo y sus pacientes, con visitas domiciliarias diarias y nocturnas. Quizás aún más importante fue su trabajo sobre "Afecciones del estómago", que publicó en 1928. Trabajó con el Dr. Jesse Shaprio en Mount Sinai, quien padecía EII. Crohn descubrió que muchos judíos tenían la afección y, dado que Mount Sinai admitió a muchos de ellos, encontró muchos pacientes para estudiar. Terminó como el primer director de la Clínica de Gastroenterología de Mount Sinai y estuvo asociado con el hospital durante 60 años. Se unió a los esfuerzos del cirujano Dr. AA Berg junto con Ginzburg y Oppenheimer para iniciar un proyecto dedicado a los tumores y estenosis intestinales. Su investigación combinada permitió a Crohn presentar un artículo ante la Asociación Estadounidense de Gastroenterología en mayo de 1932 en Atlantic City llamado "Granuloma no específico del intestino", seguido de un segundo llamado "Ileítis terminal: una nueva entidad clínica". Crohn prefirió el término ileítis regional porque creía que solo existía en la parte distal del intestino delgado y le preocupaba que la gente supusiera que era fatal cuando vieran la palabra "terminal". Poco después, el término enfermedad de Crohn se convirtió en el término general para cualquier enteritis terminal o regional. Crohn no quería el “honor”, pero sus colegas insistieron.
La historia de la enfermedad se remonta al año 850 d. C. y afectó al rey Alfredo de Inglaterra. El populacho creía que estaba siendo castigado por sus pecados, pero la presencia de fístulas y dolor al comer habla de otra manera. Unos 150 años antes de que la enfermedad de Crohn obtuviera su nombre, un médico italiano llamado Giovanni Battista Morgagni describió la enfermedad en 1761. Crohn se retiró oficialmente en 1948 pero continuó practicando la medicina hasta bien entrados los 90 años. Falleció el 29 de julio de 1983, 11 meses antes de cumplir 100 años. En su último año, sus amigos, familiares y colegas comenzaron la creación de la Fundación de Investigación Burrill B. Crohn en el Hospital Mount Sinai.
La enfermedad de Crohn ha preocupado a médicos e investigadores durante décadas porque no se puede encontrar una causa exacta, lo que limita su capacidad para tratarla por completo. Los malos hábitos alimenticios junto con los altos niveles de estrés fueron la principal causa original del problema de salud, pero con el paso de los años se ha llegado a pensar que son factores que agravan la afección, no que la causan. Dos factores que se destacan en la investigación actual son la herencia y el mal funcionamiento del sistema inmunitario. Al igual que muchas enfermedades importantes, si alguien en su familia ha padecido la enfermedad de Crohn, existe una probabilidad mucho mayor de que usted también la padezca. Cada vez que vaya a un médico nuevo, esta debe ser una de las primeras cosas de las que debe informarle al completar un cuadro de antecedentes familiares. De esa manera, si alguno de estos síntomas se manifiesta, su médico tendrá una base de conocimientos a partir de la cual proceder. A pesar de creer que la genética juega un papel fundamental, en la actualidad los médicos no pueden predecir quién contraerá la enfermedad de Crohn basándose en los antecedentes familiares.
Otra teoría importante es que una respuesta inválida del sistema inmunitario del cuerpo puede provocar el desarrollo de la enfermedad de Crohn. La teoría sugiere que algunas bacterias o virus pueden desencadenar la enfermedad de Crohn al causar una respuesta anormal del sistema inmunitario cuando el cuerpo la está combatiendo. La respuesta hace que el sistema inmunológico ataque sus propias células en el tracto digestivo, lo que lleva a la inflamación. La enfermedad de Crohn ataca a personas de todas las edades, géneros y etnias; sin embargo, se cree que estas características conducen a una mayor probabilidad de contraer la afección.
A medida que la enfermedad de Crohn comienza a apoderarse del cuerpo de una persona, experimentará dolor abdominal, fatiga, pérdida de peso, desnutrición y diarrea severa. No sigue un patrón fijo ya que la enfermedad de Crohn puede afectar diferentes partes del tracto digestivo para diferentes personas. Si bien hay muchas similitudes, es raro que dos casos sean exactamente iguales. La enfermedad de Crohn causa inflamación en el tracto digestivo que se extiende más y más profundamente en el tejido intestinal de las áreas afectadas. Los medicamentos normales pueden disminuir la intensidad del dolor, pero la infección es demasiado profunda para que puedan hacer mucho más. Estos síntomas pueden ser extremadamente dolorosos, vergonzosos para aquellos que sufren de fatiga o diarrea severa, y debilitantes, haciendo que el paciente pierda días, semanas o incluso meses de trabajo o escuela mientras busca tratamiento y aprende a sobrellevar la situación. Las partes del cuerpo más comúnmente afectadas por alguien que sufre de la enfermedad de Crohn son el intestino delgado y el colon. El mayor problema con el diagnóstico temprano de la enfermedad de Crohn y el inicio del tratamiento es que muchos de sus síntomas son similares a una serie de otras enfermedades, que incluyen:
En la mayoría de los casos, la aparición de uno o incluso algunos de estos síntomas podría atribuirse a una serie de infecciones o virus. Un buen médico los descartará primero, a menudo con un plan de medicamentos simple. Si no se avanza, entonces aumenta el potencial de la enfermedad de Crohn. Los síntomas infalibles que exigen una visita al médico incluyen: sangre en las heces, múltiples episodios de diarrea que no se detienen con la aplicación de medicamentos de venta libre; una fiebre que dura más de dos días sin explicación; perder peso sin querer o sin una explicación adecuada (intoxicación alimentaria, un virus estomacal, etc.) La pérdida de apetito, comer poco y la fatiga son signos de desnutrición. Cuando su cuerpo no obtiene los nutrientes adecuados de los alimentos que consume, le resulta difícil combatir enfermedades e infecciones. Si no se tratan, los síntomas de la enfermedad de Crohn se vuelven extremadamente graves e incluyen:
Cuando uno o más de los síntomas persisten y su médico ha descartado más causas pedestres, la atención debe centrarse en la posibilidad de que la causa sea la enfermedad de Crohn. Diferentes síntomas pueden significar diferentes tipos de enfermedad de Crohn o incluso un tipo diferente de EII. Los tipos de enfermedad de Crohn incluyen:
Ninguna prueba por sí sola confirma el diagnóstico de la enfermedad de Crohn. Otras condiciones tienen los mismos síntomas, incluidas las infecciones bacterianas, por lo que puede llevar algún tiempo obtener el diagnóstico a pesar de los días, semanas o meses de los síntomas.
Lo primero que hará un médico es realizar un examen físico estándar de todo el cuerpo que incluya preguntas sobre los antecedentes familiares, la rutina diaria, así como la dieta y la nutrición. Responder a todas estas preguntas de manera completa y honesta le permitirá a su médico descartar o limitar ciertas enfermedades mucho más rápido. Las pruebas de diagnóstico vendrán en forma de extracciones de sangre y muestras de heces. Estos pueden eliminar la presencia de muchas enfermedades y centrarse en lo que podría ser el caso. Si no son concluyentes, la mayoría de los médicos probablemente realizarán radiografías en el tracto GI superior e inferior, en busca de cosas como inflamación y úlceras. También se puede ordenar una prueba de contraste para ver la clara diferencia entre lo que debería estar allí y lo que no. Recuerde traer a un amigo o familiar a estas citas, ya que puede ser abrumador analizar todas las posibilidades y el posible diagnóstico de la enfermedad de Crohn. A medida que avanzan las pruebas, es una buena idea comunicarse con su compañía de seguros e informarles lo que está sucediendo para que puedan brindarle información sobre qué pruebas están cubiertas y cuáles podrían no estarlo. Asegúrese de escribir toda la información que pueda con su médico y haga preguntas que no entienda.
Si las radiografías iniciales no logran reducir el problema, su médico podría recomendarle una endoscopia. Este es un procedimiento realizado colocando una pequeña cámara montada con una luz para observar el tracto gastrointestinal y los intestinos. Son mucho más invasivos que las radiografías de tórax, pero muchos avances tecnológicos lo han hecho mucho más tolerable. Un médico GI puede usar un poco de anestesia local y una pequeña cámara para amortiguar la garganta y desactivar el reflejo nauseoso. Esto permite que el GI vea su boca, esófago, estómago y la primera parte de su intestino delgado, conocido como el duodeno, en busca de signos reveladores de inflamación o úlceras.
Una segunda endoscopia es un poco más complicada. También conocida como colonoscopia, requiere la evacuación total de su tracto gastrointestinal antes de que los médicos puedan examinarlo. Esto significa que tomará medicamentos para limpiarlo, lo que provocará bastantes viajes al baño y no será muy agradable. Este procedimiento generalmente requiere beber un líquido que actúa como una forma bastante extrema de laxante y requerirá que se tome un tiempo libre del trabajo o la escuela durante al menos un día mientras se producen los efectos. Una vez que llegue al centro médico, se le administrará anestesia para noquearlo, lo cual es bueno ya que la cámara ingresará a través de su recto y se moverá hacia arriba para observar su colon. Si hay estructuras inusuales presentes en cualquiera de las endoscopias, es posible que los médicos deseen obtener una biopsia de su colon u otra área. Esto se hace mediante el uso de una herramienta para extraer una pequeña porción de tejido del interior del intestino o de alguna otra parte de su tracto GI para su análisis. No hay dolor asociado con una biopsia.
Durante la colonoscopia, el médico puede querer realizar otro procedimiento conocido como cromoendoscopia. En este procedimiento, se rocía un líquido azul en el colon. Revela ligeros cambios en el revestimiento de su intestino que pueden ser pólipos u otros cambios que se consideran precancerosos. Esto significa que podrían ser precursores de cambios en su cuerpo que pueden convertirse en células cancerosas. Si se descubren pólipos, se pueden extirpar y se toma una biopsia para determinar si son benignos o malignos. Si se usa el líquido azul, las deposiciones tendrán un tinte azul definitivo durante los próximos días.
Hay algunas partes de su intestino delgado que no se pueden ver durante la colonoscopia o la endoscopia. Esto requiere imágenes del intestino delgado que funcionan con un contraste oral, algo que bebe, junto con una tomografía computarizada (CT) o una resonancia magnética (MRI). Tan radical como suena, esto puede implicar tragarse una cámara del tamaño y la forma de un billete que luego toma imágenes de su intestino delgado y del intestino a medida que se mueve a través de su tracto gastrointestinal. Se expulsa inofensivamente durante una futura evacuación intestinal. Si partes del intestino son demasiado difíciles de alcanzar, se puede usar una endoscopia con globo. No es un globo real, pero el concepto es el mismo. El desplazamiento de la estructura con un objeto lleno de aire crea espacio para que la cámara se acerque y grabe.
El Índice de actividad de la enfermedad de Crohn (CDAI) es una herramienta de investigación que permite a los investigadores, médicos y pacientes cuantificar qué tan dolorosos son los síntomas de la enfermedad de Crohn en un momento dado. Fue desarrollado por primera vez por WR Best y sus colegas en el Centro Regional de Salud del Medio Oeste de Illinois en 1976. El índice tiene ocho factores que considera, cada uno ponderado y luego sumado para revelar un puntaje final. El CDAI ayuda a los principales estudios a diagnosticar qué tan bien el medicamento es efectivo para las personas que padecen la enfermedad de Crohn. Es excelente para determinar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad de Crohn para dar a los médicos una buena idea de cuánto dolor puede soportar una persona antes de que su calidad de vida realmente comience a sufrir. Las ocho variables involucradas en el CDAI son:
A estos ocho factores se les asignan diferentes pesos, siendo la presencia de complicaciones y la toma de Lomotil u opiáceos los que obtienen los pesos más altos (x30 y x20). También se agregan puntos para cosas como dolor en las articulaciones, inflamación del irus, fístulas y fisuras anales, fiebre, etc. Cuando toda esta información se suma a un número, generalmente se presentan tres dígitos. Si una persona tiene una puntuación de más de 450, se considera que tiene la enfermedad de Crohn grave y se toman las medidas correspondientes. Si el CDAI es inferior a 150, se considera que una persona está en remisión. Si el puntaje CDAI de una persona cae 70 o más puntos, está respondiendo al tratamiento. Una versión funcional de la escala CDAI se puede encontrar aquí. Aunque es muy útil, el CDAI también recibió críticas. El hecho de que no considera la calidad de vida típica, la fatiga, los factores endoscópicos, la pérdida de proteínas u otras características sistémicas.
Al igual que muchas otras enfermedades graves, la falta de tratamiento de la enfermedad de Crohn o su empeoramiento a pesar del tratamiento puede provocar otras enfermedades complicadas, algunas de ellas potencialmente mortales. Incluyen:
Escuchar que no existe una cura conocida para la enfermedad de Crohn puede ser un golpe debilitante para las personas que la padecen. Sin embargo, los desarrollos en la terapia permiten la capacidad de reducir en gran medida los síntomas e incluso invocar la remisión a largo plazo en algunos pacientes. Con el tratamiento adecuado y con el compromiso de la persona que la padece, las personas que padecen la enfermedad de Crohn pueden funcionar bien y llevar una vida larga y saludable. La buena noticia es que si una opción de tratamiento no funciona bien, hay otras para probar. Es un acto de equilibrio para la mayoría de las personas, y la necesidad de valorar ese equilibrio entre medicamentos, cambios en su dieta y rutinas de nutrición y, a veces, procedimientos quirúrgicos es la mejor manera de encaminarse y estar saludable.
Los brotes son una parte desafortunada pero esperada del sufrimiento de la enfermedad de Crohn. Muy raros son los pacientes a los que se les diagnostica la enfermedad de Crohn, reciben tratamiento y están en remisión por el resto de sus vidas. Eventualmente, un brote llegará a cualquier víctima de la enfermedad de Crohn. Estar preparado y comprender las causas es muy importante para evitar que un brote se convierta en una sesión de sufrimiento a largo plazo. Cuando ocurre un brote, las personas que padecen la enfermedad de Crohn deben estar en guardia para cuidarse, pero también para identificar las posibles causas del brote. Si lo hace, será mucho más fácil evitarlos en el futuro.
Lo primero que debe verificar cuando tiene un brote es su dieta reciente. Muchos alimentos pueden exacerbar su tracto gastrointestinal y causar inflamación en cualquier parte del tracto, desde la boca hasta los intestinos. Los alimentos que contienen especias como el ajo, el chile en polvo, las cebollas, el pimentón, etc., se encuentran entre los tipos de alimentos que pueden agitar fácilmente el tracto digestivo y causar inflamación que puede causar dolor intenso y diarrea intensa. Una excelente manera de identificar qué alimentos podrían estar causando el brote es llevar un diario de alimentos en el que registre todo lo que come. De esta manera, realmente puede apuntar a los alimentos que, cuando se consumen, son seguidos por un brote. Puede que ni siquiera sea comida sino un ingrediente real que causa el brote. Saber qué alimentos le provocan estos síntomas facilita evitarlos. Si te cuesta definir qué alimentos son seguros para ti y cuáles desencadenan la enfermedad de Crohn, pregunta a un médico sobre la posibilidad de consultar a un dietista al respecto.
Si ha descartado la comida como causa probable de un brote, su próxima mejor opción es analizar sus patrones para tomar medicamentos. Saltarse una dosis, tomar la dosis incorrecta o incluso tomar las píldoras en momentos diferentes de lo normal puede desencadenar una reacción o disminuir la potencia de la eficacia del medicamento para calmar los síntomas de la enfermedad de Crohn. Si eres un adulto o un adolescente, la única persona que puede obligarte a tomar tus pastillas a tiempo y en la dosis correcta eres tú. Si es padre de un niño con la enfermedad de Crohn, debe asegurarse de que esté tomando la dosis exacta a la hora exacta cada día. Si encuentra que su dosis actual no está cuidando sus síntomas lo suficiente, debe comunicarse con su médico, explicarle lo que está sucediendo y trabajar con ellos para encontrar una solución o posiblemente cambiar el medicamento en sí, con qué frecuencia lo toma. , cuándo lo toma o la dosis que está tomando. Los médicos quieren ayudarlo a encontrar ese medio saludable entre estar demasiado drogado y tener demasiado dolor.
Si no es el medicamento para la enfermedad de Crohn lo que le molesta, podría ser otra forma de medicamento, en particular los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE). A pesar de ese nombre trabalenguas, estos son algunos de los medicamentos más conocidos en el mundo con nombres más comunes como aspirina e ibuprofeno. Desafortunadamente para quienes padecen la enfermedad de Crohn, estos analgésicos también tienen efectos secundarios dolorosos que pueden irritar el intestino y aumentar la inflamación rápidamente. Si sufre fiebres, dolores de cabeza u otros dolores corporales frecuentes, pregúntele a su médico si es seguro que tome acetaminofeno (que se encuentra comúnmente en Tylenol) para evitar los AINE.
Otro medicamento que puede causar brotes son los antibióticos, frecuentemente recetados para tratar infecciones bacterianas. Si alguna vez le recetaron antibióticos, sabrá que el médico, la enfermera y el farmacéutico insistirán en que los tome con alimentos para disminuir la posibilidad de malestar estomacal. Esto todavía sucede incluso en las personas más sanas porque cambia el equilibrio de las bacterias en los intestinos. Eso puede causar diarrea, y cuando la diarrea aparece en el tracto de alguien que padece la enfermedad de Crohn, puede significar un problema.
Si su dieta es buena y está evitando medicamentos que se sabe que causan brotes, todavía hay dos lugares más para buscar entre las causas más probables. La primera es si eres fumador. Mire, todos sabemos que fumar es malo para usted por varias razones, ya que aumenta su riesgo de accidente cerebrovascular, ataque cardíaco y cáncer de pulmón, entre otros. Ese mismo riesgo es válido para los pacientes que padecen la enfermedad de Crohn. Introducir humo y tabaco en tu sistema digestivo es una de las peores ideas que puedes tener. Si tiene la tentación de fumar mientras sufre la enfermedad de Crohn, tenga en cuenta que es mucho más probable que necesite una cirugía a causa de ello. Otra causa de los brotes es el aumento del estrés. Originalmente se pensó que el estrés era una de las causas de la enfermedad de Crohn, pero de hecho, se cree más comúnmente que es un agitador de la enfermedad. Si está luchando contra el estrés y puede sentir que se está extendiendo a su enfermedad de Crohn, consulte a un médico sobre cómo incorporar técnicas de manejo del estrés. Si su necesidad es inmediata, cosas como tomar un baño tibio o una ducha larga pueden ayudar a relajar los músculos. Otras ideas son hacer ejercicio o simplemente dar un paseo para aliviar la tensión de los músculos que ni siquiera sabía que estaba apretando. También puede probar el yoga o la meditación, para lo cual hay miles de recursos en línea para comenzar.
Es difícil no sentir estrés y/o pánico cuando tiene un brote de la enfermedad de Crohn. Algunos duran un día, otros una semana y otros un mes, ya que realmente depende de la persona, las circunstancias y qué tan bien puedan manejarlo. Aunque no tiene verdaderos poderes curativos, un estado de ánimo positivo de que esta condición es temporal y que mejorará puede afectar en gran medida la mentalidad de una persona que sufre un brote.
La remisión es la etapa de la enfermedad de Crohn en la que los síntomas se vuelven latentes. La inflamación que infecta su tracto digestivo desaparece y cesa el daño a su intestino, colon y otras partes del tracto GI. Su sistema inmunológico deja de atacar a su propio cuerpo y vuelve a su funcionamiento normal. Durante este tiempo, notará que la fatiga y el dolor disminuyen y dejará de tener episodios de diarrea intensa. Los análisis de sangre de diagnóstico realizados por su médico probablemente mostrarán que sus niveles de inflamación han vuelto a la normalidad y que las lesiones que se encuentran en el intestino, el colon, el estómago, el ano, el esófago y la boca se cerrarán y comenzarán a sanar. Nadie puede decir qué causa la remisión o cuánto dura, pero claramente es un ciclo. Después del primer brote que desencadena el diagnóstico de la enfermedad de Crohn, entre el 10 % y el 20 % de los pacientes notifican una remisión a largo plazo. Esta estadística está en alza gracias a los estudios e investigaciones avanzados que preparan mejor a los médicos y pacientes para tratar la enfermedad de Crohn de manera más rápida y eficaz. Hay varios tipos de remisión asociados con la enfermedad de Crohn, con características acompañantes. Ellos son:
El camino hacia la remisión es diferente para cada paciente con la enfermedad de Crohn, lo que puede hacer que sea aún más molesto cuando le resulta mucho más difícil que a otra persona lograrlo. Los médicos probarán muchos medicamentos diferentes para ponerlo en marcha, mientras que otros probarán rutas más agresivas. Estas son algunas de las rutas que su médico podría tomar en su búsqueda de la remisión para usted.
La medicina es la primera opción obvia para cualquier persona que sufre de la enfermedad de Crohn. Los medicamentos se han probado durante años antes de obtener la aprobación de la Asociación Federal de Medicamentos (FDA) y se conocen la mayoría de los efectos secundarios. Dado que no existe una causa real conocida para la enfermedad de Crohn, es muy probable que los pacientes reciban más de un medicamento a la vez para valorar un cóctel que funcione para usted. Los objetivos de tomar medicamentos para la enfermedad de Crohn incluyen reducir los síntomas crónicos como el dolor y la diarrea, ayudar a los intestinos a sanar del daño causado por la inflamación y aliviar la inflamación misma. Los siguientes medicamentos se usan para combatir la enfermedad de Crohn:
Los sistemas inmunitarios vigilantes son una causa importante de la enfermedad de Crohn, aunque nadie ha podido averiguar por qué. Disminuir la reacción y el tiempo de respuesta del sistema inmunitario puede limitar el daño de la inflamación que causa en el tracto GI. Estos medicamentos incluyen:
Los inhibidores de TNF son medicamentos que ayudan a detener la inflamación. Además de la enfermedad de Crohn, son útiles para combatir la artritis reumatoide, la artritis juvenil, la artritis psoriásica, la psoriasis en placas y la colitis ulcerosa. Los tres más utilizados con la enfermedad de Crohn son:
Los médicos generalmente comienzan con medicamentos suaves y luego pasan a otros más fuertes para tratar de lograr la remisión. Si su enfermedad de Crohn es atípicamente grave cuando se le diagnostica por primera vez, es posible que suceda lo contrario y el tratamiento comenzará con medicamentos más fuertes, y se inclinará hacia los más leves una vez que esté en remisión.
Si los medicamentos o los esteroides no funcionan para usted, o si su enfermedad de Crohn es particularmente grave en el momento en que se diagnostica por primera vez, los médicos pueden omitir el regimiento de medicamentos por completo y dirigirse directamente a la cirugía. Hasta el 50% de todas las personas diagnosticadas con la enfermedad de Crohn necesitarán cirugía en algún momento de su vida. En la cirugía más común, un médico extirpará partes de su intestino donde hay demasiado daño para que funcione correctamente. Luego usan grapas o puntos para volver a conectar las áreas sanas. Después de este tipo de procedimiento, estará fuera de servicio por un tiempo y pueden pasar varios meses antes de que se sienta completamente normal nuevamente.
Después de la cirugía, se lo alimentará a través de un tubo de alimentación con alimentos líquidos o incluso se lo inyectará en las venas para darle al intestino la oportunidad de sanar y descansar. Una vez que se determina que los intestinos están descansados y listos para volver al servicio activo, se lo alentará a que coma una dieta baja en fibra para que su cuerpo sea propicio para las heces más pequeñas que reducen el riesgo de bloqueo intestinal. Dentro de un mes a cuatro meses, debe comenzar a ver los resultados reales de dicho procedimiento.
Los padres temen cualquier tipo de problema de salud para sus hijos, pero ser diagnosticados con un problema, particularmente uno sin cura conocida, puede generar muchos sentimientos de pánico tanto para los niños como para sus padres. Dado que la mayoría de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Crohn tienen 30 años o menos, es lógico que afecte a muchos niños. Y debido a que puede causar desnutrición y otros problemas que afectan el crecimiento y el desarrollo, aprender sobre la enfermedad de Crohn no puede ser subestimado para los padres. La mejor manera de hablar con su hijo acerca de tener la enfermedad de Crohn es decírselo en un idioma que pueda entender y que involucre a toda la familia, a sus médicos, a su escuela, etc. Tener un niño preparado e informado hará lo que sea ser mucho más fácil para ellos y reducir muchos de sus miedos a lo desconocido. Si su hijo es un adolescente y más responsable de los alimentos que come, guiarlo en la dieta y la nutrición es un gran problema. La honestidad es siempre la mejor respuesta para los niños mayores sobre cómo manejar la enfermedad de Crohn. Esta no es una condición temporal que tiene una cura posible en este momento. Ayudarles a entender que controlarlo será su responsabilidad como adultos es algo que también debe entrar en juego. Claramente, los niños más pequeños necesitarán un enfoque más práctico. Pero no hagas todo por ellos. A menos que sean muy jóvenes, esta es una gran oportunidad para enseñarles a asumir gradualmente la responsabilidad. Para los niños más pequeños, habrá varios eventos nuevos que serán aterradores o desconocidos a los que puede ayudarlos en la transición. Éstos incluyen:
Para los niños más pequeños, estar enfermo generalmente significa tomar un jarabe para la tos o algo similar durante unos días y luego sentirse mejor. Para los niños con la enfermedad de Crohn, esto puede llevar a tomar pastillas, recibir inyecciones o sentarse durante largas transfusiones intravenosas. Tomar medicamentos durante un largo período de tiempo es algo nuevo para la mayoría de los niños. Muchos lo temerán, incluso algo tan simple como tragar pastillas. Comience presentándoles el medicamento: cómo se ve, cómo tomarlo sin masticarlo y explíqueles qué es el medicamento. Hágales saber que la medicina es el puente entre sentirse mal y tener que quedarse en casa sintiéndose enfermo y sentirse bien y poder salir y disfrutar de algunos de sus pasatiempos favoritos.
También es importante recordar que los niños no tienen tan buena memoria como nosotros, especialmente cuando se trata de recordar en qué días suceden ciertas cosas. Ya en la escuela primaria, muchos niños no siempre saben el día de la semana o la hora del día sin consultar a un adulto. Es por eso que un calendario familiar con fechas marcadas para los medicamentos es una excelente manera de mantener a todos en sintonía. Haga un gran alboroto de cada pastilla tragada y cita completada. El elogio es importante. Cuando su hijo sienta que está haciendo lo correcto para combatir su enfermedad, se sentirá mejor consigo mismo.
Además, tenga en cuenta que diferentes medicamentos hacen cosas diferentes y tienen efectos secundarios diferentes. Hágale saber a su hijo que sus sentimientos son importantes y válidos. Pregúnteles cómo los hace sentir el medicamento. ¿Mejor o igual? Explíqueles qué son los efectos secundarios y hágales saber que aquí no hay respuestas incorrectas. Si el medicamento los hace sentir mal, deben informarle, para que usted pueda informar al médico. El medicamento que no funciona no es un signo de derrota, solo significa que no es el medicamento adecuado para ellos.
El apoyo emocional es la mejor medicina para los niños diagnosticados con la enfermedad de Crohn. No es una conversación única que tienes y luego sigues adelante con el tratamiento y nunca vuelves a hablar de eso. A medida que crezca, su hijo tendrá preguntas que se manifestarán de muchas maneras diferentes. Querrán y necesitarán a alguien con quien compartir sus pensamientos, sus miedos y sus esperanzas para el futuro. La pregunta "¿Por qué yo?" probablemente surgirá mucho, particularmente para los niños que creen mucho en una fe en particular. Algunos se preguntarán si la figura religiosa que adoran los está castigando por algún mal que han cometido. Si alguien más en la familia también sufre de la enfermedad de Crohn, el niño podría arremeter contra este pariente y culparlo por la enfermedad. Es extremadamente difícil para un niño ser diferente de sus compañeros debido a una condición física, especialmente cuando se trata de un tema que ya es delicado y que puede ser común para la intimidación a casi cualquier edad.
Si es demasiado para su hijo o si ve que surgen problemas con su trabajo escolar, amigos u otras relaciones previamente sanas, considere consultar a un profesional de la salud mental, particularmente uno que se especialice en enfermedades infantiles y cómo sobrellevarlas. La terapia, los medicamentos o el asesoramiento (o alguna combinación de los tres) podrían ser justo lo que su hijo necesita para volver a encarrilarse y aprender el proceso de sobrellevar su enfermedad. Los niños mayores y los adolescentes pueden necesitar un remedio completamente diferente: espacio y tiempo a solas para racionalizar sus sentimientos y decidir cuál es la mejor manera de manejarlos. Esto puede incluir tiempo para hablar con el médico a solas, sin la participación de los padres. Esto no debe interpretarse como una señal de pánico, sino como una señal positiva de que su hijo se está haciendo cargo de su propio cuidado y quiere hablar con un médico sobre cómo hacer frente a ciertas condiciones. No crea que usted, como padre, está a cargo de todas las decisiones que se toman. Su hijo es el que tiene la enfermedad de Crohn, y eso durará toda la vida.
Un plan de adaptaciones 504, también conocido como plan 504, es un documento legalmente vinculante aprobado por el gobierno que requiere que una escuela proporcione adaptaciones especiales a su hijo debido a su discapacidad. Es su trabajo informar a la escuela de su hijo sobre la discapacidad y se le pedirá que presente una prueba de ello; bastará con una simple nota del médico. El plan cubre a su hijo que tiene un brote inesperado de la enfermedad de Crohn en la escuela o si es hospitalizado y pierde tiempo. Las adaptaciones variarán de un niño a otro, pero debe defender sus derechos en todo momento para asegurarse de que el personal de la escuela sepa exactamente qué procedimientos se deben seguir, especialmente en caso de un brote. Los brotes pueden hacer que cualquiera se sienta extremadamente incómodo, ya que pueden causar diarrea o deposiciones irregulares. En un entorno escolar, esto puede ser aterrador, humillante y vergonzoso para un niño, por lo que se deben tomar todas las precauciones, como que su hijo tenga derecho a ir al baño en cualquier momento durante el día escolar sin ser cuestionado, o traer otro par de ropa a la escuela en caso de accidente. La enfermera de la escuela, en particular, debe ser consciente de la situación, ya que por lo general será la más informada sobre la enfermedad de Crohn y la más adecuada para ayudar a su hijo en caso de que tenga un accidente o necesite ayuda durante el día. Si su hijo falta mucho a la escuela debido a citas médicas o estadías en el hospital, el plan 504 debe incluir disposiciones que le den tiempo adicional para hacer tareas o cosas como exámenes para llevar a casa para darles el tiempo y la atmósfera para rendir al máximo. .
La mayoría de los trabajos en estos días hacen todo tipo de concesiones para los empleados cuando se trata de tiempo libre pagado (PTO) en forma de días de enfermedad y días personales. Tener un hijo con la enfermedad de Crohn puede parecer un tema muy personal y uno que no necesariamente desea compartir con muchas personas, pero es necesario informar su trabajo, especialmente a nuestro departamento de recursos humanos (HR) representante de la situación para que pueda manejar mejor sus responsabilidades en el trabajo y al mismo tiempo estar allí para su hijo. Lo más probable es que su trabajo sea comprensivo con las necesidades de su hijo y haga todo lo posible para acomodarlo cuando necesite quedarse en casa con él o ella o si necesita llevarlo al hospital. Sin embargo, intente informar a su trabajo sobre las visitas o procedimientos planificados al hospital con la mayor anticipación posible para darles la mejor oportunidad de programar a alguien para que realice las tareas asignadas. Si su trabajo le permite trabajar de forma remota, intente ver si puede hacer las adaptaciones para los días que podría necesitar para quedarse en casa con su hijo. Haz todo lo posible por hacer tu trabajo, aunque no sea en la fecha y hora precisas como todos los demás en la oficina. Comparta el cronograma de su hijo para cirugía, extracción de sangre, imágenes o cualquier otra cita programada con su supervisor y su representante de recursos humanos para que puedan deducir adecuadamente el tiempo perdido de su PTO, días de enfermedad o días de licencia familiar; sin embargo, su la empresa lo soluciona. Cuanta más información pueda dar a su trabajo sobre su horario, más probable es que trabajen con usted. Una empresa no puede despedirlo legalmente por la enfermedad de un niño, pero si no se comunica con ellos sobre la cantidad de tiempo libre, o si solo les informa el tiempo libre que necesita con muy poco o ningún aviso, podría terminar siendo despedido por no poder cumplir con sus deberes y por no estar dispuesto a mantener un diálogo abierto.
Su hijo está cubierto por su seguro médico o el de su cónyuge, pero necesitará más información para asegurarse de que su hijo reciba la mejor atención posible. Una vez que el médico de su hijo haya hecho un diagnóstico, reserve un tiempo para llamar a su compañía de seguros, explicar la situación y obtener respuestas a todas sus preguntas. Tu plan de seguro tendrá procedimientos operativos basados en el plan de cobertura que hayas preseleccionado. Estos incluirán un deducible que probablemente tendrá que pagar antes de que se paguen todos los gastos, copagos por las visitas de su hijo al médico y posiblemente una serie de tratamientos que están cubiertos como parte del plan. Durante esta reunión, también debe hacer preguntas sobre los medicamentos recetados y qué marcas y medicamentos están cubiertos por su plan. Si ciertos medicamentos son demasiado caros, puede comunicarse con las compañías farmacéuticas o buscar descuentos y cupones en línea. Para problemas de salud como la enfermedad de Crohn, los fabricantes y las organizaciones de descuento a menudo trabajan duro para hacer que los medicamentos que de otro modo serían inalcanzables sean más asequibles para los pacientes que sufren.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal o EII. Aunque los profesionales de la salud todavía no conocen la verdadera causa de este problema de salud, varios médicos e investigadores creen que factores como la mala alimentación y el estrés pueden agravar los síntomas asociados con este problema de salud. Los síntomas comunes asociados con la enfermedad de Crohn pueden incluir dolor e inflamación. El diagnóstico y el tratamiento adecuados para este problema de salud son esenciales porque puede provocar una variedad de complicaciones, que incluyen dolor en las articulaciones y artritis, entre otros problemas de salud, si no se trata. Las modificaciones en la dieta y el estilo de vida, el control del estrés, la medicación y la cirugía pueden, en última instancia, ayudar a mejorar la enfermedad de Crohn. Para las personas que siguen varias de las opciones de tratamiento mencionadas anteriormente, la atención quiropráctica y la fisioterapia también pueden ayudar a aliviar el dolor en las articulaciones y la artritis, entre otros problemas de salud, asociados con la inflamación. – Dr. Alex Jiménez DC, CCST Insight
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