Pausando el dolor: un viaje personal para este adolescente

Hannah Moore, que se muestra con Katie Kitchen, coordinadora de investigación clínica del programa FIT Teens, se siente mucho mejor y aprende a vivir su vida a pesar de su dolor.

Hannah Moore camina por los pasillos de Walton-Verona High School en el norte de Kentucky con una confianza extra y rebote. Fanática del poeta chileno Pablo Neruda, está trabajando en el personal del anuario y ansiosa por llegar a su clase de periodismo. Anteriormente, ella paseó a su perro Jensen. Cuando llegue a casa, lo acompañará nuevamente, hará los deberes y montará su bicicleta reclinada de moda.

¿Típico? Sí, pero no para este 16-Year-Old

“Hace dos años, comencé a dislocar cosas; Apenas podía moverme sin hacer estallar una articulación fuera de lugar o forzarla ”, dice. “Luchaba con un dolor intenso, incluidas las migrañas diarias y problemas para dormir. Las cosas seguían acumulándose. Los problemas gastrointestinales (gastrointestinales) surgieron ".

El dolor de Hannah empeoró, las dislocaciones, más de dos al mes. Ya no podía asistir a la escuela, por lo que tuvo que tomar clases en línea. El alivio finalmente llegó ocho meses después cuando se le diagnosticaron la fibromialgia y el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) de Hannah.

"Al menos entonces sabíamos qué era", dice la madre de Hannah, Beth Moore-Glover.

La fibromialgia es una condición que causa dolor muscular crónico, fatiga y problemas para dormir

EDS es una condición genética que causa articulaciones muy flexibles que son propensas a la dislocación y la piel suelta y delgada que es fácilmente lastimado y herido. Juntos, el dolor había tomado el control, y Hannah también estaba muy deprimida.

Avance rápido hasta hoy, y Hannah parece como cualquier otra adolescente activa. Ha vuelto a la escuela: el dolor y los problemas de movilidad ya no la definen. La primavera pasada, Hannah se unió a FIT Teens, un estudio clínico ofrecido a través del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati y respaldado por el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS). “Nuestra investigación se centra en cómo los niños y adolescentes que sufren de dolor crónico pueden usar tratamientos complementarios para la mente y el cuerpo”, dice Susmita Kashikar-Zuck, PhD, quien dirige el estudio.

Fibromialgia

Programa FIT Teens

El programa combina 45 minutos de entrenamiento de ejercicio neuromuscular especial con 45 minutos de terapia cognitivo conductual (TCC). Estos incluyen ejercicios mentales que refrenan el cerebro usando distracción, imágenes y relajación. También incluye ejercicios que se centran en la mejora de la biomecánica corporal y la prevención de lesiones. Los adolescentes vienen a las sesiones dos veces por semana durante ocho semanas.

"Hemos aprendido que el dolor afecta la vida del niño y de toda la familia", dice Kashikar-Zuck. “Los niños con dolor crónico a menudo se sienten aislados y no son entendidos por sus compañeros. Los padres no están seguros de cuál es la mejor manera de apoyar a sus hijos mientras intentan mantener una vida normal ".

Hannah dice que el juicio "ha sido realmente genial" y la ayudó a aprender a sobrellevarlo. “Uso mucho los ejercicios de TCC. Puedo redirigir mis pensamientos y no entregar mi mente al dolor. Los ejercicios físicos también han sido útiles, al enseñar a mis músculos lo que puedo hacer de manera segura ".

Pasó de tener aproximadamente dos dislocaciones por mes a solo una en ocho meses. "Todavía tengo límites", dice Hannah, quien se unirá a otro estudio similar en el Hospital de Niños de Cincinnati. “No puedo ir a un concierto una noche y al centro comercial al día siguiente como otros niños de mi edad. Pero aprendí mi cuerpo, lo que puedo y no puedo hacer, y ha cambiado completamente mi enfoque de la vida ".

La madre de Hannah dice que FIT Teens ha sido un regalo del cielo. "Hannah ahora entiende que, aunque es una persona frágil, sabe cómo funciona su cuerpo con su cerebro y puede vivir en su propio cuerpo con mucha más facilidad".

La brillante sonrisa de Hannah lo dice todo. La depresión ha disminuido y está en camino de llevar una vida plena y activa.